Le calcul semble fou. Même pour les personnes qui traitent quotidiennement des données complexes, les chiffres de la répartition des soins de santé aux États-Unis sont choquants. Aux États-Unis, environ la moitié de l’argent consacré aux soins de santé est destiné à seulement 5 % de la population. Au total, 22,8 pour cent de ces dépenses sont concentrées dans les 1 pour cent les plus riches. Ce ne sont pas de nouvelles anomalies. Ils constituent la référence depuis des années.

À première vue, il semble absurde que plus de 3 000 milliards de dollars de dépenses annuelles soient destinés à une si petite tranche de personnes. Mais si l’on regarde de plus près ces « super-utilisateurs », la disparité cesse de ressembler à du gaspillage et commence à ressembler à de la biologie. Ce n’est pas un problème.

“Ce n’est pas une phase passagère ou un phénomène ponctuel”, déclare Gerald F. Kominski, directeur du Center for Health Policy Research de l’UCLA. “Presque tout le monde attrape un rhume. Presque tout le monde contracte des maladies infantiles. Mais il y a cette “extrémité” des dépenses de santé : les gens qui sont vraiment, vraiment malades.”

Cette queue est lourde. Et ce n’est pas celui que vous pensez.

Qui sont les super-utilisateurs ?

Kominski divise ces patients coûteux en deux catégories distinctes. Le premier groupe est constitué de toute personne hospitalisée pour une maladie nécessitant quelques jours d’hospitalisation. Appendicectomies d’urgence. Accidents de voiture. Accouchement. Ce sont des événements aigus. Ils sont chers, bien sûr, mais il s’agit généralement de chocs ponctuels. Après la reprise, les dépenses retombent à des niveaux normaux et typiques.

Le deuxième groupe est celui où l’argent saigne. C’est le segment qui fait grimper les primes d’assurance à tous les niveaux. Ces patients ont besoin de soins médicaux réguliers. Ils sont confrontés à des hospitalisations répétées et prolongées. Ils ont besoin indéfiniment de produits pharmaceutiques coûteux. Nous parlons de maladies chroniques comme le diabète, les maladies cardiaques et le cancer.

Il est facile de supposer que ces super-utilisateurs sont des personnes âgées ou mourantes. C’est une fausse hypothèse. Une étude de 2015 a révélé une dure réalité : seuls 11 % des patients les plus coûteux étaient dans leur dernière année de vie. La plupart ne sont pas en fin de vie. Ils sont au milieu d’une bataille longue et coûteuse contre les maladies chroniques.

L’ampleur du problème est vaste. En 2012, le CDC estimait que la moitié des adultes américains souffraient d’au moins un problème de santé chronique. Lorsque ces conditions ne sont pas gérées ou nécessitent une intervention intensive, le filet de sécurité se tend. Medicaid en prend le coup. Les compagnies d’assurance augmentent leurs tarifs pour couvrir le risque. Et tout le monde en paie le prix.

Le coût des soins chroniques

L’écart en matière de dépenses n’est pas seulement important. C’est sans fond.

Neeraj Sood, vice-doyen à la recherche à la USC Sol Price School of Public Policy, décompose les chiffres avec une clarté brutale. Les 50 pour cent les plus pauvres des utilisateurs des soins de santé dépensent en moyenne environ 264 dollars par an. Cela couvre les examens de contrôle, les prescriptions occasionnelles et les traitements mineurs.

Les 5 pour cent les plus riches ? Ils dépensent environ 47 000 $ par an.

Les 1 pour cent les plus riches ? Essayez 107 000 $ par personne et par an.

“C’est déséquilibré dans le sens où si vous regardez d’autres pays… aux États-Unis, la répartition des dépenses est nettement plus aiguë”, note Sood. Dans d’autres pays, la répartition pourrait être asymétrique, mais pas avec cette intensité. Aux États-Unis, les 50 pour cent les plus pauvres sont en grande partie en bonne santé. Mais une fois que vous tombez malade, le système américain se tourne par défaut vers des interventions de haute technologie et coûteuses.

Chaque visite chez le médecin compte. Chaque radiographie. Chaque IRM. Chaque voyage dans une salle d’urgence bien équipée. Chaque pilule. Ces coûts ne disparaissent pas. Le gouvernement et les compagnies d’assurance les paient en premier. Ensuite, ils transmettent la facture.

Donc, le salaire, pour la plupart, est également sain. Ils paient en payant des primes et des impôts plus élevés. Ils absorbent le coût d’un système dans lequel un petit nombre de personnes ont besoin d’une quantité démesurée de ressources. Il s’agit d’une structure financière fondée sur le principe que la maladie est rare et gérable. Les données suggèrent le contraire.

Le dilemme du super-utilisateur en matière de dépenses de santé

Réduire l’hémorragie dans le système de santé américain nécessite de faire face à un problème mathématique brutal : une infime fraction de la population consomme la grande majorité des ressources. Pour contrôler les coûts, les experts se concentrent sur ces « super-utilisateurs ». La logique est simple. Si l’on parvient à réduire le coût des soins pour les patients les plus malades, ou mieux encore, à les empêcher d’aller à l’hôpital grâce à la médecine préventive, le système se stabilise.

La médecine préventive est la solution idéale. Il est également difficile à mettre en œuvre à grande échelle.

Cette difficulté a engendré une alternative plus sombre. Certains défenseurs des politiques suggèrent de séquestrer ces utilisateurs haut de gamme. Isolez-les de la majorité généralement en bonne santé. Faites-leur payer beaucoup plus. Cela semble efficace sur le papier. Cela semble cruel dans la pratique.

“Vous pouvez rendre les soins de santé plus abordables pour un pourcentage important de la population si vous parvenez à isoler les plus dépensiers. C’est une option”, déclare Kominski. “L’autre approche consiste à dire : ‘Écoutez, chacun d’entre nous pourrait appartenir à cette catégorie de soins de santé [à forte utilisation] au cours d’une année donnée, malgré le fait que nous puissions mener une vie saine.” On peut toujours avoir une crise cardiaque. »

Le risque d’exclusion est le contre-argument. Avant l’Affordable Care Act (ACA), le marché faisait effectivement cela. Les assureurs évitaient les malades ou leur imposaient des tarifs prohibitifs. Le résultat était un système qui s’effondrait pour quiconque faisait face à un diagnostic catastrophique. Kominski soutient qu’une approche globale reste supérieure, même si elle ne résout pas comme par magie l’hémorragie financière.

“Mais cela ne résout pas en soi le problème.”

Le consensus sur la réparation du système dans son ensemble reste insaisissable. Il existe cependant un rare accord sur ce point de friction spécifique : la gestion des dépenses des super-utilisateurs n’est pas négociable.

La complexité réside dans la nature des dépenses. Sood souligne le compromis fondamental qui stoppe la plupart des efforts de réforme.

“La raison pour laquelle il s’agit d’un problème difficile à résoudre est que ce qui constitue la dépense de quelqu’un est le revenu d’une autre personne”, explique Sood.

Chaque dollar économisé par un assureur ou un patient est un dollar qui n’est pas versé à un médecin, à un hôpital, à une compagnie d’assurance ou à une grande société pharmaceutique. Réduire les coûts nationaux des soins de santé signifie réduire les revenus de ces secteurs. La société ressentira la douleur de ces réductions. Nous devons décider si l’allègement de la baisse des primes vaut la peine de perturber le personnel et l’industrie de la santé.

Où va réellement l’argent

Pour comprendre le poids de ces décisions, il faut regarder le grand livre. Qui fait les chèques ?

Les données des Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) fournissent un aperçu. En 2015, le gouvernement fédéral a absorbé la plus grande part des dépenses de santé, soit près de 29 pour cent. C’était une course serrée. Les ménages suivent de près, couvrant environ 28 pour cent de la facture. Les entreprises ont suivi avec environ 20 pour cent, les gouvernements des États et locaux complétant les principaux contributeurs.

Le fardeau est partagé, mais la pression est intense.